SCDS staat voor Superior Canal Dehiscence Syndrome. Dit is een zeldzame aandoening aan het oor. Bij dit syndroom wordt er een opening gevormd in het bot van het bovenste gedeelte van het binnenoor. Hierdoor kan er vloeistof worden verplaatst door geluid en druk stimuli. Er is nog niet veel over deze aandoening bekend, SCDS werd voor het eerst pas genoemd in 1998 door Dr. Lloyd Minor van Johns Hopkins Universiteit. SCDS leidt tot zowel evenwicht als gehoorproblemen.
U vraagt zich vast af wat de gevolgen van een klein gaatje in het binnenoor kan zijn. De serie Grey’s Anatomy heeft een aflevering over dit syndroom. Hieronder vindt u een fragment van deze aflevering.
Dit is natuurlijk een televisieserie, daarom is het verstandig om dit fragment met een korreltje zout te nemen. Bij deze serie wordt er wel gekeken naar de medische accuraatheid. Helaas kan dit niet altijd foutjes voorkomen en het is en blijft een drama serie. Ondanks alles, heeft u nu wel een beeld kunnen krijgen wat schade aan het gehoor allemaal aan kan richten. Gelukkig is SCDS een zeldzame aandoening en komt deze variant nauwelijks voor.
Sommige gehoorproblemen zijn helaas niet te voorkomen, SCDS is hier één van. Ook zijn niet alle aandoeningen te behandelen. Eenmaal gehoorschade opgelopen, dan blijft het gehoor beschadigd. Voor SCDS-patiënten een geluk, hier is wel een behandeling voor. Namelijk het kleine gaatje dichten. Of u nu zelf gehoorproblemen in de hand heeft of niet, het is niet prettig en vaak te voorkomen. Gehoorbescherming blijft dan ook belangrijk en hier zou meer aandacht naartoe moeten gaan, zeker onder jongeren. Jongeren hebben vaak niet door wat voor schade wekelijkse feesten, soms wel dagelijkse, kunnen aanrichten. Aandacht hiervoor zou al een deel kunnen overhalen om voorzichtiger met zijn of haar gehoor om te gaan.
Heidi says:
hallo mijn naam is Heidi, ik ben een vrouw van 52 en 23 april jl in Maastricht geopereerd aan SCDS. Nu dus drie weken geleden. Alle klachten zijn heel herkenbaar maar idd erg gedramatiseerd. Gedurende de afgelopen jaren kwamen er steeds meer klachten bij, waardoor de beperkingen steeds groter werden. Vooral drukverschillen waren vreselijk en gaven veel klachten. De diagnose heb ik zelf gesteld aan de hand van zoeken op internet en dat was lastig als je de naam van de aandoening niet weet. Uiteindelijk ben ik verder gekomen door te googlen op :
Hearing eyeballs moving! En toen werd alles duidelijk! Heb met mijn diagnose nog lang moeten zoeken voordat ik een arts had gevonden die me wilde geloven en uiteindelijk via het Erasmus in AZM Maastricht bij prof Stokroos terechtgekomen. Wat een fantastische kundige en begripvolle man is dat!! Na diverse onderzoeken zoals VEMP, CT enz de diagnose bevestigd en de operatie gepland. Bij mij is de transmastoid resurfacing toegepast , omdat de resultaten hier veel beter zijn dan bij de plugging methode, die zouden ze eigenlijk moeten verbieden, omdat elke KNO arts in principe die plugging mag doen wordt hier dan voor gekozen met alle risico’s van dien. Voor de transmastoid resurfacing is een micro neurochirurg en een kno chirurg nodig en dit maakt de operatie natuurlijk duurder. Jammer dat er niet meer bekend is over deze afwijking en dat je niet via eenvoudig googlen, als je de naam niet kent, verder komt. Ik ben er van overtuigd dat hier meer mensen aan lijden dan men in eerste instantie denkt.
Het is nu rustig in mn hoofd, ogen bewegen stil, hartslag niet meer hoorbaar, vervormde stem weg en ben er van overtuigd dat ik na een aantal weken me steeds beter ga voelen dankzij prof Stokroos, hij gaf me een leefbaar leven terug!
Annemiek Dirksen says:
Beste Heidi,
Bedankt voor het delen van uw verhaal! Ook erg fijn om te horen dat u geen last meer heeft van SCDS en weer kunt genieten van het leven!
bitterzoet says:
Wat heerlijk dat u serieus genomen bent. Wat vind ik het moeilijk om een goede dokter te vinden. Ik leef nu zeven jaar met een oorsuis, gestaag, niet pulserend, wel vage misselijkheid, eenmaal ernstige draaiduizeligheidsaanval, soms logge tong bij spreken, geen gehoorverlies, mijn hele leven overgevoelig voor harde geluiden; als kind snel huilen, periodes van supergevoeligheid voor één bepaalde toon in autogeronk, bijvoorbeeld, fiets alleen nog, onzekere gang, valgevoel, durf treinreis niet meer aan, en ik wijt het geheel aan veroudering en leef ermee. Ben 57 jaar. Ik hou de moed erin met ongeveer 4 ibuprofen 200 per etmaal + 1 maagbeschermer sinds een half jaar. Dankzij de Ibuprofen, leef ik op. Mijn haar krult weer en ik werk voor een goed doel kringloopwinkel en best hard. Het gáát. Dokters heb ik tot mijn verdriet opgegeven. Heb ik niks aan. Geheel zelfmedicatie. De zeer levende Ibuprofendromen kalmeren gelukkig en ik nam ze voor lief. Nogmaals van harte met uw genezing. U hebt gelijk dat er zijn, die geen flauw benul meer hebben hoe het verder moet. Ik pak het per 24 uur. Het leven. En ik ben een vrolijk, pretmakende noeste arbeider, die het bovenstaande niet meld. U geeft ruimte. Vandaar. Een goed leven gewenst.
Alice hendriks says:
Bij mij is vanmorgen de diagnose scds gesteld en ik heb hier wat vragen over.
Ik woerd dorverwezen naar Maastricht prof. Stokroos. Zou U contact met mij willen opnemen?
Heidi says:
Bedankt voor jullie reacties. Sorry dat ik een beetje laat reageer.
Alice als je vragen hebt en deze hier wilt stellen kan ik ze beantwoorden. Als je persoonlijk contact wilt moet je even contact vragen via de forumleiding.
Succes en sterkte vast.
Ben van Dijk says:
Beste Heidi,
Klachten die jij beschrijft herken ik ook in grote mate en zou dan ook graag persoonlijk contact met je willen in verband met vervolg naar een mogelijke operatie
Heidi says:
Hallo Ben, ik vind het prima als je persoonlijk contact wilt over SCDS
Probeer het via de forumleiding die kunnen mijn mailadres wel doorgeven, of zet jouw mailadres op deze site dan reageer ik daar op. Dit geldt ook voor Alice Hendriks die graag contact wil over SCDS.
Redactie says:
Beste mensen, Indien u in contact wilt komen met Heidi kunt u via het contactformulier uw gegevens doorgeven. Dan zorgen wij ervoor dat dit bij Heidi terecht komt! Alvast bedankt!
Kim says:
Beste Heidi,
Ik hoor mn oven bewegen. Ik word moe als mn kinderen achterin de auto praten. Elk geluid laat alles in mij beweging. Als ik mn ogen dichtdoe heb ik het gevoel in een kermis attractie te zitten.
In mijn hoofd is het met of ik 24 uur per dag via een schelp de zee hoor ruizen. Al 3 jaar loop ik zo rond. Lange tijd hebben ze gedacht dat ik depressief was. Laatst diagnostiseerde de kno me met meniere en zei dat mn ogen en overgevoeligheid voor geluid maar bij effecten waren maar ik ben niet gek en ik heb ook geen meniere. Als ik mn ogen beweeg is het net alsof er een trein door mn hoofd rijd. Ik durf niet meer te rijden omdat ik dan zoveel om me hem moet kijken en dat red ik niet meer. Hoe overtuig ik mn kno ervan dat dit geen neveneffecten zijn van de meniere. Ik wil zo graag weer eens een dagje met de kinderen naar de film kunnen. Op hun eigen kinderpartijtjes aanwezig kunnen zijn. Ik ben om iedereen tegemoet gekomen maanden aan de anti depressiva geweest maar ik ben niet gek.
Nico Vrouwe says:
Beste lezers,
In 1998 kreeg ik evenwichtsproblemen en steeds meer moeite met verstaan. Na een jaar LUMC onderzoeken en nog een jaar VUMC onderzoeken werd ik met lege handen naar huis gestuurd. Niet alles is te verklaren werd gezegd. Hypochondrie werd ook genoemd.
In die tijd was internet en zoekfuncties op internet nog lastig. Op 31 december 2000 vond ik toch twee Amerikaanse KNO (=ENT) websites waar ook een email adres bij stond. Daar heb ik mijn (vertaalde) symptomen naar toe gestuurd. Op 2 januari 2001 kreek ik antwoord van John Carey, een collega van Lloyd Minor en co-uitvinder / ontdekker van het SCD Syndroom. Na het versturen van assitionele gegevens zoals een audiogram zei Dr Carey dat ik n.a.w. aan het SCD Syndroom leed. Om het zeker te weten moest ik naar het Johns Hopkins in Baltimore komen. Er was ook een mogelijkheid om naar het Karolinska Instituut in Stockholm te gaan. Daar ben ik op 19 maart 2001 door Dr Krister Brantberg onderzocht en hij stelde ‘Bilateraal SCD Syndroom’ bij mij vast. Aan twee kanten dus. Door eenzijige doofheid raadde men mij aan er niets aan te doen. De SCD symptomen waren lastig maar niet zo lastig als geheel doof worden.
Na het vaststellen van het SCD Syndroom ben ik een soort kruistocht begonnen om meer bekendheid te krijgen ervoor. Het staat inmiddels in de meeste KNO leerboeken van de universiteiten vermeld.
Ik ben destijds ook gezien door Prof. Kingma, Vestibuloloog van het UMCM. Ik herinner mij dit gesprek als zeer positief en open waarbij er (en dat is zowel zeldzaam als belangrijk) ook goed naar mij werd geluisterd.
In het Erasmus MC heeft Dr. Hans van der Steen mij in een experimentele ‘stoel’ gezet en heeft objectief de oogbewegingen vastgesteld.
Elke hartslag bewegen (draaien) mijn ogen, bij drukverschillen bewegen mijn ogen, bij geluiden (vooral harde natuurlijk) bewegen mijn ogen. Ik hoor mijn oogspieren een knarsend geluid maken als ik mijn oogbollen beweeg.
Wat ik graag wil weten is of een operatie waarbij de openingen worden gedicht, een behoorlijk positief effect hebben. Een week geleden ben ik ‘plotdoof’ aan mijn ‘goede’ oor geworden en nu staat mijn gehoor een operatie dus niet meer in de weg.
Als iemand mij aan het e-mail adres van Prof. Stokroos kan helpen (telefoneren kan ik niet meer) zou ik hem graag consulteren naast de KNO arts die mij nu onderzoekt en beoordeelt wat er wel of niet kan.
dennis says:
beste heidi,
ik kom er net 5 minuten geleden achter wat ik zou kunnen hebben .
ik hoor letterlijk mijn ogen bewegen , ik dacht altijd dat het mijn nek was .
via zoeken in het engels kwam ik uiteindelijk op SCDS uit , en toen ben ik gaan zoeken op nederlandse site’s uit.
nu kom ik er ook achter dat er meer klachten zijn die hier aan verbonden kunnen worden zoals het gevoellig zijn voor harde scherpe geluiden alsof je oren onderdruk
komen te staan en geluiden van uit het lichaam die heel duidelijk hoorbaar zijn .
ik ga hier zeker wat informatie over inwinnen en een bezoekje aan een arts plegen .
Patrick says:
Beste allemaal,
Net als velen van jullie ben ik ook heel het internet aan het afzoeken naar meer informatie over SCDS. Mijn operatie zal waarschijnlijk in april plaatsvinden. Ik vind het vooral moeilijk dat er tegenstrijdige berichten zijn over de beste behandelmethode: pluggen of de middle fossa (via hersenpan).
Ik heb alle informatie verzameld en een site van gemaakt op http://www.scds.nl.
Mogelijk kan dit een verzamelpunt worden voor andere patiënten.
Heidi, ik zou graag in contact met jou komen. Kan dat via de redactie?
Dimitra says:
Goede avond, ik zou heel graag in contact komen met Heidi, en anderen die een operatie hebben ondergaan. Ik wordt er soms radeloos van en heb grote angst voor een operatie aan mijn hoofd. Ervaringen kunnen delen, zou zo ongelooflijk fijn zijn.
Kan ik via deze site in contact gebracht worden?
Heidi says:
Sommige van jullie hebben al contact met mij in verband met mn SCDS operatie.
Voor wie dat nog niet weet, je kunt via de forumbeheerder mijn e-mailadres opvragen!
Met mij gaat het, behoudens wat lichte restverschijnselen, weer heel goed!!!
sanne says:
Hallo allemaal, ik loop al jaren rond met verschillende klachten. Als ik iemand vertel dat ik mijn ogen hoor bewegen verklaren ze me voor gek. Maar ik hoor net zoals jullie meer dingen, mijn hartslag bv. Zelfs als ik aan het eten ben kan ik niks anders meer horen. Als iemand tegen mij praat moet ik altijd stoppen met kauwen anders hoor ik diegene niet. Herkennen jullie dat laatste ook? Ik ben blij dat ik eindelijk iets gevonden heb hierover, en dat ik dus niet gek ben haha
gr sanne
Dimitra says:
Hoi Sanne, nee hoor, je bent niet gek. Ik weet wel hoe vervelend het is dat je niet serieus wordt genomen en tegen zoveel onbegrip aanloopt. Zojuist nog rare blikken in de supermarkt omdat ik even mijn orientatie en stabiliteit kwijt was. Ben ook voor dronkenlor versleten. Want ja, zo ziet het er soms uit.
Sterkte!
Gr. Dimitra
Tineke Toorneman says:
Zo herkenbaar wat ik hier lees.
Ik kwam bij de huisarts met de klacht over mijn rechter oor, ik dacht dat er water in zat of iets met de druk is niet goed. Niets te zien oren waren schoon. Klachten bleven aanhouden.
Ook het geluid in mijn hoofd alsof er iemand met een botte zaag aan het zagen is.
Weer naar de huisarts test met een klanklepel gehad, dat was niet fijn het geluid bleef maar doorgaan in mijn hoofd aan de rechter kant.
Kno arts gestuurd. Mri gehad, daarna ct scan. Klachten met mijn ogen, duizelig, oververmoeid. Gevoel van constant dronken zijn, geluid, licht, auto rijden, loop oor. Heb zelfs het idee dat ik tegen overspannen aan zit. Prikkelbaar niet kunnen concentreren of focussen en onbegrip van mijn naaste, jij voelt je nooit goed, bent altijd moe en chagrijnig.
Wat was ik verbaasd en enigzins blij, dat de kno arts in Deventer een vermoeden had wat het kon zijn.
Ct scan bevestigde zijn vermoedens.
Hij kon mij verder niet helpen, hij heeft mij een hele goede uitleg gegeven en daar houd het voor hem op. mijn gegevens zijn inmiddels opgestuurd naar Maastricht. Ik heb inmiddels een vragenlijst thuisgestuurd gekregen, en na telefonisch contact te horen gekregen dat het 3wk 3mnd of zelfs een half jaar kan duren voor dat ik een oproep krijg.
Hier was ik niet blij mee, maar goed ben bang dat ook ik gewoon moet wachten. Nu ik weet wat het is wil ik er zo snel mogelijk aan geholpen worden, ben best wel bang nl. Hoop hier ook wat wijzer te kunnen worden wat betreft informatie over, hoe voel jij je na een operatie, en hoe gaat het nu met degene die inmiddels geopereerd zijn.
Patrick says:
Day Tineke ,
Ja wachttijd is lang in Maastricht , maar je komt wel op de beste plek van Nederland als het om scds gaat. Is diagnose al definitief gesteld? We hebben inmiddels al een aardig clubje verzameld met scds lotgenoten. Kijk even op http://www.scds.nl voor meer informatie over scds of mail naar patrick@scds.nl als je wat informatie wil uitwisselen. Ik sta zelf op de planning voor een operatie in juni 2016
Wim den Boer says:
Het tintelen konden ze ook nu weer niet verklaren in het EMC en dat is nou juist het meest hinderlijke want dat gonst door heel mijn lijf en langs mijn oren.
Heeft een van de lezers ook ervaring met dat tintelen/ onzichtbare trillingen ?
Tineke Toorneman says:
Even een update.
Ik heb inmiddels alle onderzoeken gehad, scds aan beide kanten waarvan de rechterkant voor de meeste problemen zorgt.
Operatie staat inmiddels gepland op 15 december 2016.
Ik ben de tweede persoon op de operatietafel, voor mij is er ook een mevrouw, met dezelfde ingreep.
Ik zou het leuk vinden om contact met haar te hebben voor de operatie, soort van kennismaking. Ik denk dat we elkaars steun nog wel kunnen gebruiken.
Verder vind ik het nog steeds erg spannend, maar ga er wel voor.
In het gesprek kwam naar voren dat ik me er beter van zou gaan voelen, dus daar ga ik voor.
Wim de boer, bedoel jij met tintelingen net alsof je hand slaapt dat dove prikkelende gevoel? Dat herken ik wel nl
Annaert Annemie says:
Diagnose van SCDS is, na maanden onderzoek en artsen, vastgesteld in mei 2016. Ik ben vrouw van 59 … ik zit al een paar maanden thuis van ’t werk…. Mijn hoofd werkt de ganse dag… kraken, dof, hartslag horen, golvend water horen,… onvast gevoel. Nogal wat ongeloof van mijn omgeving. ’t Is toch maar een oor !! Ik heb nu op 20 januari 2017 afspraak in UZ Gent met prof. neurochirurgie… ik ga mij volledig op de hoogte laten brengen ivm eventueel operatie. Dit gevoel maakt me gek.. ! Alle inlichtingen zijn welkom… groetjes
colette courtois says:
Beste Annemie Annaert,
Ik heb ook een afspraak in UZ Gent met prof neurochirurge gehad deze maand augustus. voor een scds diagnose..Hoe gaat het met U,ben U al geopereert en door wie en waar en welke soort operatie.Dat zijn vele vragen.Ik loop een beetje verloren;
Ik ben ook naar Antwerpen geweest en daar spreken ze van te PLUGGEN en in Gent de slaapbeen te dichten .Wat nu?
IK WENS U VEEL BETERSCHAP.Groetjes
Johan Kruyt says:
Bij mij begonnen de klachten in 2004 en pas eind 2012 was er een operatie mogelijk, ook door prof. Stokroos in Maastricht. De man luisterde, en nam de klachten inderdaad heel serieus. Hij is specialist in dit type klachten die te maken hebben met het evenwichtsorgaan.
Mijn klachten betroffen drie ‘gebieden’: evenwicht – niet meer recht de straat kunnen oversteken, het gevoel dat je voortdurend omvalt en dat willen voorkomen; horen – ik hoorde alle geluiden versterkt in mijn hoofd (ogen horen bewegen, mijn hoofddraaiingen vanuit mijn nek, het stromen van bloed). Het geheel had een effect op mijn oogzenuw. Bij elke hartslag sprong mijn goede een halve centimeter omhoog, 24/7.
Ik was NA de operatie een periode lid van een forum ven medelijders. Ik wilde mensen helpen die die lijden / leden aan het euvel. Helaas ben ik op een manier van het forum verwijderd. Uitleggen en verklaringen van deskundigen … raakten kant noch wal, totdat ik bij de heer Stokroos aanschoof! Hij gaf mijn leven een tweede kans! Ik wens veel rust en sterkte, en vooral VEEL evenwicht!!
Dona Kohler says:
Na een ernstige whiplash met hersenstambeschadiging steeds terugval en klachten bij grote inspanning. 2 mnd geleden ernstige aanval van draaiduizeligheid een week lang, e=sindsdien duizelig bij bewegen hoofd of omhoog, opzij of naar beden kijken. Misselijk, overgeven. Bij (lichte) inspanning erge steken in achterhoofd en hoor hartslag in oren bonken. Bij hoesten erge hoofdpijn alsof hoofd ontploft. Ben COPD-patient en moet slijm kunnen ophoesten om geen longontsteking te krijgen en durf nu niet te hoesten om de pijn. Titinnitus, maar (nog) geen gehoorverlies, wel moeite met horen bij geroezemoes.Kan niet tegen harde geluiden en fel licht (al 35 jaar). Slik geen medicijnen, alleen inhalator Atimos en incidenteel oxazepam. Neuroloog en MRI wezen niets uit en over 2 weken afspraak met KNO in AMC. Ik herken me maar gedeeltelijk in Meniere en ook wel in SCDS? Heeft iemand dit ook?
Dona Kohler says:
De video van serie Grey’s Anatomy is niet beschikbaar